3月14日早7时30分，石家庄市人民医院住院楼16楼重症肌无力诊疗中心的示教室就坐满了人，四十余名医护人员正满怀期待，等候全国人大代表、河北省重症肌无力诊疗中心主任乞国艳传达全国两会精神。
全国人大代表、河北省重症肌无力诊疗中心主任乞国艳向科室医护人员传达全国两会精神。长城网•冀云客户端记者 王岚 摄
“《政府工作报告》中提到，2021年住院费用跨省直接结算率达到60%。”乞国艳激动地说：“这对于来咱们中心就诊的患者来说，是实实在在的实惠啊！”据了解，河北省重症肌无力诊疗中心收治的患者中，有三分之二都来自于外地。
“报告中最让我欣喜的，就是提到要加强罕见病研究和用药保障，可见罕见病治疗也逐步得到国家的重视。”在乞国艳看来，这不仅是对她所在的河北省重症肌无力诊疗中心工作的鼓励，更是一种激励。
乞国艳对大家说：“新药的研发能够让更多重症肌无力患者受益，我们目前的科研能力还有待提升，这也是我很着急的事儿。”她认为，如果可以尽快研发出新药，并且把河北省重症肌无力诊疗中心的中西医治疗纳入诊疗指南中，其他的机构就能学习并使用才能够造福更多患者。
国家对于罕见病治疗的重视让乞国艳感到欣喜。长城网•冀云客户端记者 王岚 摄
“无论是罕见病用药在国内获批上市、还是罕见病药品纳入国家医保目录等等，这些举措都是真真切切地造福于罕见病患者的！”河北省重症肌无力诊疗中心副主任顾珊珊说，“作为医生，特别是一名治疗罕见病的医生，我们希望越来越多的罕见病患者不仅被看见，而且能够‘有药可用，有药能买’，让罕见病患者看到生的希望。”
“听了乞主任传达的全国两会精神，我备受鼓舞！”河北省重症肌无力诊疗中心副主任薛银萍表示，“报告中提到要坚持中西医并重，加大中医药振兴发展支持力度，推进中医药综合改革，这与我们科室‘西医抑制免疫、中医重建免疫稳态’的中西医结合治疗重症肌无力理论完全契合！”很多罕见病治疗都面临一定的瓶颈问题，作为一名中医，薛银萍下一步打算回溯祖先几千年病例的诊断，回归中医辨证论治的整体观念，深入挖掘罕见病患者在中医中药方面有哪些特殊之处，以更好地解决他们的问题。
乞国艳正为一名来自青海的患者诊治。长城网•冀云客户端记者 陈思思 摄
“刚刚在主任身边聆听了两会的精神，感受到了国家对民生的关注，对患者的关注。重症肌无力是一个特殊的罕见病群体，我们中心很多患者都需要跨省异地结算，为此，我们医护人员会为患者全程指导如何跨省异地结算。”河北省重症肌无力诊疗中心护士长董会民骄傲地介绍，目前为了患者更方便，他们还开展了“床头结算”，就是患者出院后，不用下楼，直接在病房的护士站就可以进行直接的跨省结算，目前已经能达到90%以上。“接下来的目标，就是能够对重症肌无力患者进行全过程的关爱。”
出院患者直接在病房护士站进行跨省结算。长城网•冀云客户端记者 王岚 摄
乞国艳到病房询问患者病情。长城网•冀云客户端记者 陈思思 摄
“加强建设河北省重症肌无力诊疗医院已经列入了河北省‘十四五’规划中。”乞国艳说，“我们一定会把它当成一种使命，用攻坚克难的拼搏精神，有计划、有步骤地完成我们的‘十四五’规划，最终的目的就是要造福更多的患者，让更多的重症肌无力患者受益，让他们的健康水平得到进一步的提高！”
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